我要你平凡
主演:杨梓瑶 许雅婷 官恩娜 姚子羚
导演:王秀琳
类型:纪录片地区:中国大陆年份:2024
简介:「我要你平凡」是一部以罕见病患儿家长为核心的纪录片,通过描绘主人公与患儿九年生活中的琐事,深入展现罕见病家庭为生存而努力并做出的非凡选择,展示他们所展现出的顽强生命力。影片也探讨了我国罕见病患者所面临的用药难题,以及诊疗现状、药物研发、医保政策改善和各种援助措施。通过从社会、医疗、家庭和文化等多个层面展示罕见病患者真实的处境和他们坚定不移的生存意志,旨在引导公众关注罕见病问题,正视这一群体,传递“让罕见病被关注”的积极价值观。